Ser una Parki!

    Está claro que hay decisiones en ésta vida que son total y absolutamente personales.    Me refiero, por poner un ejemplo; mi padre.   Mi padre enfermó de cáncer y al mismo tiempo sin yo saberlo...., yo de Parkinson. Estuvo cinco años peleando hasta que al final se murió. El final fue feo. Murió en casa porque creíamos que era mejor así y por un lado si que lo es, por que está con la familia pero por otro, te das cuenta que no estás preparada para atender en condiciones sus necesidades. Ahora , me pongo en su lugar y no quiero que mi hija deje su vida por cuidarme a mí, ni a mi marido.   Siempre digo que intentaré escoger yo la residencia (jijiiji), aunque me lo toman en coña..., pero yo lo digo en serio.    Otra cosa es que se pueda por que vaya precios, pero en fin, iremos viendo y decidiendo sobre la marcha.    Hace ya años que soy donante de sangre y quería ser de órganos, ahora no puedo serlo por que mi sangre va a tope de medica...

   Cuando recibí mi primer diagnóstico, pues aunque no lo gritaba a los cuatro vientos..., la gente que estaba pendiente de mí y me preguntaba algo así como....., qué te dijo al final el medico?  pues respondía la verdad con la mayor naturalidad posible....., me han diagnosticado Parkinson en fase 2., y generalmente solía tener una de tres respuestas..... *la primera......., ¿tan joven? *la segunda......., ¡anda mira como Michael J. Fox! *y la tercera......, bueno mujer tu tranquila que con los avances que hay hoy en dia....... Reconozco e incluso veo normal que a la gente le choque que lo tenga tan joven, es una enfermedad que tenemos super asimilado que es de abuelete.... pero eso me hace ir a la segunda respuesta...., ¡anda mira como Michael J. Fox!, todos conocemos a éste gran actor...., y todos recordamos que también empezó a la misma edad que yo, ya de la tercera ni le dedico palabras..., está claro que cuando no se sabe que decir...., en fin. Hay muchas películas q...

 .... Y direís vosotros...., que tendrá que ver el tocino con la velocidad, pos mucho. Nosotros los parkisonianos...., necesitamos hacer mucho mucho mucho deporte, si son 5 horas al día mejor que media hora. Nuestro cuerpo tiende a ir quedando rígido, adapta posturas dolorosas....., nuestros andares se vuelven torpes...., entonces, si te encierran tres meses en casa...., influye si, vaya que si influye.    No me voy a meter con la decisión que se tomó en su día en confinarnos en casa por que fué necesario, pero claro, al limitar horas de calle..., ya nos limita el hacer deporte.    Conozco a abueletes parkins que antes del covid 19 estaban regulin regulan...., pero trabajaban el cuerpo y la mente todos los días., en casa esa constumbre se pierde, y en tres meses les han avanzado la enfermedad un monton y a día de hoy no han recuperado....    En mi caso..., antes del confinamiento tenía añadido mis meniscos, entonces..., estoy más rígida, subí un monton...

    Nadie duda que con los tiempos que nos ha tocado vivir...., esté dejando secuelas. No sólo físicas sino también psicológicas que no se decir si son igual o más importantes. ¿por dónde empezar?    He llegado a pensar que esta mierda de COVID-19, es un ataque bacteriológico, químico o llámalo X, que se les ha ido de las manos, donde se muere muchísima gente que no se puede despedir de sus familiares y los que sobreviven empiezan a descubrir que deja secuelas.    Donde familias enteras están de camino a arruinarse porque se ha decidido cerrar puestos de trabajo para evitar en teoría contagios, y sin embargo los grandes supermercados están abiertos, donde muchos de ellos no están ni siquiera vigilados. Que también os digo una cosa...., si cada uno tuviéramos dos dedos de frente...., no haría falta que nadie nos controlara.     Quisiera centrarme en nuestros hijos. No es un secreto que en nuestra casa intentamos hablar las cosas y explicarlas ...

    Ayer mi hija, que tiene 10 años, me comenta que en clase de naturales, en el cole... están dando enfermedades neurodegenerativas y que una de ellas es el Parkinson. La profesora les comenta, a los compis que es una enfermedad de persona muy mayor. Mi hija que es una gran experta en el tema....., levanta su mano, la profesora le da la palabra y les explica que no sólo es una enfermedad de abuelo, ya que su madre que tiene 40 años .... lleva con ella más o menos desde los 30, y que no sólo es temblar si no que también trae más consecuencias.    La profesora no supo que decir; no la culpo, hay mucho desconocimiento pero no sólo en ésta enfermedad, si no en muchas otras.    Los compis pillados por sana curiosidad infantil, le preguntaron que si su madre se va a morir y ella contestó.... como todos, pero no por la enfermedad...., (angelito).....   Me ha gustado que lo vea con normalidad y que no se avergüence nunca por éstas cosas. GRACIAS PEQUEÑA GUERR...

    Esa misma persona me atracó a mí 3 veces en 15 días y a mi compañera 1. ¿por que os di esa pequeña gran chapa sobre mi vida? Pues porque a raiz de ésta situación me afloraron los temblores que pensábamos que era estrés.... fué una mala época, por aquel entonces mi padre estaba muy enfermo de cáncer y terminó por morir. Le mantuve en secreto los atracos. A partir de ahí los temblores fueron a peor hasta que al final fui diagnosticada de Parki......                                                    FIN POR FIN

 ...... Ya era tarde, casi la hora de cerrar...., estaba fuera del mostrador colocando la tienda...., cuando me doy cuenta había entrado una persona, tenía una pinta muy rara, pero para mí casi todos los clientes la tienen.    Me buscaba por donde el mostrador pero le digo. Hola!. Se asusta y se pone nervioso. Me pide que le conecte la máquina de tabaco y lo hago. Me quedo cerca de él, hacía movimientos muy raros y farfullaba por lo bajo, parecía necesitar mi ayuda.     Se pone a meter las monedas, y le caen al suelo.... vamos; lo que viene siendo un personaje. Al final se marchó sin tabaco y enfurruñado.   No le di más importancia..., pensé...., otro ser extraño de los que entrar por esa puerta. No me confundir...., hay clientes que son maravillosos y te alegran el día, pero hay otros..., que más vale poner una amplia sonrisa y decirme.... amén Jesús.  Al día siguiente a la misma hora, ese cliente raruno vuelve y me vuelve a pillar por el kiosko ...

    Os recuerdo como acababa la entrada 1....., estaba en una entrevista de trabajo y me dijo..... ¿quieres trabajar? y le respondí que si y me dijo..., pues mañana aquí a las 3.30, y ahí me presenté, comencé como dependienta en el ambigú. Para el que no sepa lo que es...., es lo que viene siendo la palomitera. De ahí fui aprendiendo y pasando de puesto en puesto.    Palomitera, portera, acomodadora, limpieza, taquillera, hasta que llegué a operadora de cabina.   Montábamos, desmontábamos y proyectábamos películas. Incluso llegué a estar proyectando en el Festival Internacional de Cine de Gijón.    Para mí fue un trabajo espectacular y enriquecedor pero que te absorbe todo el día.     Dejé ese trabajo por dos motivos, uno por que se estaban cerrando casi todos los cines y otro por no partirle la cara a la que había sido mi encargada.   Cuando empecé en la cadena de cines eramos 20 trabajadores, que yo recuerde, y cuando lo dejé...

 Una muy pero que muy buena amiga..., familia me atrevería a decir...., me comentó una cosa..., que me intentara organizar mejor para no dejar de lado el blog. y tiene razón...., así que ...   Comencé este blog sin hablar un poco de mí, o de no hacer una introducción.    Nací un 18 de diciembre de 1979. Por lo visto ya entré a ésta vida dando un poco por el saco...., tardé tres días en nacer. jijijijij.  yo que sabía!, según mi madre fui un bebé muy bueno, (mi hija no se lo cree), t eso que le digo que soy rebelde ahora de mayor.    Estudié en un colegio de monjas..., aunque no se me note, o igual si..., y luego me fuí al instituto Recuerdo con mucho más cariño mi paso por el instituto que por el colegio. Estando todavía en el instituto conocí al gran amor de mi vida. Teníamos 18 años, edad en la que saqué el carnet de conducir..., el que me conoce bién sabe que me encanta conducir.    Con 20 años nos casamos y no, no estaba embarazada, y seg...

   .... y ya estamos listas para salir ha hacer la compra!, salgo de casa coja con una muleta, (que solo me hace falta el parche el ojo y el garfio...), pero no por el Parkinson, sino por mi menisco roto y  mi rodilla hueca. Ya me llevo el carrito de la compra a casi todos los lados, aunque solo vaya a comprar el pan, porque ademas de quitarme peso, me ayuda a apoyarme...., camino por la calle distraída, a mi bola pensando en mis cosas y de repente algo ocurre a mi lado...., se levantó como viento..., y resulta ser el rebufo de una señora octogenaria que también lleva carro y bastón y que la muy...,"maja", corre más que yo....,¡me he quedado con su cara!, otro día me das la revancha!    Logro llegar al super pero no sin antes notar como se me clavan unas cuantas miradas entre burlas y pena. Ya casi ni las noto... Hago la compra como una persona normal y corriente y llevo a casa con la compra.    ¡TODO UN LOGRO, Coloco las cosas y ya me tengo que sentar...

  Bueno vamos!, un día normal mío sería ya desde que abro el ojo.   Te despiertas, o más bien llevas despierta desde las 5 de la mañana y por no parecer un espíritu por la casa te has quedado en la cama jugando con el móvil o viendo vídeos sin sonido por no molestar a tu compañero de alcoba.    Te levantas o te tiras de la cama no sin antes recordar.... que luego te tienes que levantar... nuestro cuerpo tarda un poco en reaccionar "correctamente", hemos pasado toda la noche "en teoría"tumbados y la medicación se que da como parada, para que se active por así decirlo nos tenemos que mover un poco para que circule la sangre con la medicación, y así empezar a funcionar.    No estamos igual de energía todo el día, tenemos picos altos y picos bajos. Tenemos que aprovechar cuando tenemos picos altos de energía para hacer las cosas que necesitas hacer....,(esto si estas trabajando, no vale), recuerdo un día donde estaba trabajando..., (era dependienta de una caden...

INSOMNIO POR DIFICULTAD PARA INICIAR EL SUEÑO: Suele ser debido a problemas de ansiedad y el tratamiento son fármacos. No os voy   a aburrir con nombres de medicamentos con nombres imposibles de pronunciar y de recordad.    Hay dos tipos tipos de medicación; -uno son iniciadores de sueño y tienen una vida muy corta, suele durar unas  horas. -y las otras alargan el sueño.    También existe la melatonina que ayuda a recuperar el ritmo del sueño perdido.     Infusiones como la tila, la valeriana y la pasiflora favorecen el sueño. La valeriana ayuda a coger el sueño, y la pasiflora ayuda a mantenerlo.    Nuestra medicación de noche se le suele bajar el efecto y podemos tener malestar, torpeza que le impida girarse en la cama e incluso dolores. Todo esto hace que nos despertemos y nos cueste volver a dormirnos.... HIPERSOMNIA;     Esto seria el otro extremo. Exceso de sueño sobretodo de día. Se pueden tener crisis de sueño...

   Es algo muy frecuente en Parkinsonianos.  INSOMNIO....., cambios del ciclo del sueño por lo que se duerme de día y por la noche se está despierto. Es un poco complicado, de día , si te apoyas en la pared... como estés un poco a gusto y te relajes...., zzzzzzzz, y luego de noche estás como un búho. Cuando te logras dormir de noche puedes tener pesadillas, piernas inquietas o todo lo contrario dormir mucho...   En mi caso no dormía, me daban las 5 de la mañana haciendo ganchillo en el sofá de mi casa. Sí, como leéis..., ganchillo, en un periquete llené la casa de gorros y bufandas.    Mi neuróloga me decía que hiciera macramé, en ese momento liberó mi demonio crochetero. En la tienda del chino se frotaban las manos cada vez que me veían entrar por la puerta para comprar lana.     Los trastornos del sueño en nosotros son muy frecuentes y con el paso de los años puede llegar al 80% de nosotros. Yo de hecho...., ahora mismo, parezco el león de ...

 BIEN!, HABER QUIÉN LO ADIVINA!! *la medicación? no nooooooooooooooo *el bastón? que bastón?, bastones fuera!, mi muleta es por que tengo el menisco roto. *la ropa comoda? no, noooooooooooo *la botella de sidra? POR SUPUESTO, pero no en este caso. *el ejercicio? si si si si si e infinitamente si!, mi neurólogo insiste mucho, muchísimo en el tema, y si somos jóvenes aún más!.    Hace que estemos más ágil, más musculados, reduce los riesgos que le pase algo a nuestra "patata", mejora el ánimo y posiblemente reduce la progresión de la enfermedad. Al estar torpes, es necesario que estemos en la mejor forma física posible.... ¿QUE HICE YO?..., pues me apunté a dos cosas....., a ZUMBA!, me encanta!, bailar con música super alegre...., me da muy muy buen rollo..., esa hora tu mente vuela..., y no piensa..., y a lo otro que me apunté que para mí fue...., un antes y un después.... fue pues a una clase con un preparador físico...., tengo su permiso para nombrarle...., e incluso par...

  Cuando se nos reduce la DOPAMINA, se producen problemas motores típicos de la enfermedad y  consisten en: *TEMBLOR *RIGIDEZ *BRADICINESIA *ALTERACIONES DE LA ESTÁTICA Y DE LA MARCHA    Bueno, vamos allá, respecto a la RIGIDEZ....., para no quedarnos tiesicos,tiesicos....., nos ayuda mucho la gimnasia, los estiramientos, sobretodo los estiramientos de espalda.   Vamos ha hablar del TEMBLOR, ¿sabíais que no todos los Parkis tiemblan? los 2/3 tiembla. El resto al no temblar tardan más en diagnosticarlos.    Al revés de lo que yo creía el temblor aumenta cuando estamos relajados......, una prueba que nos hacen es ......, nos mandan sentarnos en el borde de la camilla con los brazos sobre las piernas y nos mandan restas hacia atrás........ Los temblores mejoran pero parcialmente y con tratamiento. A mi por ejemplo, me ha dejado de temblar la taza de café......, y puedo enhebrar una aguja....., SUPÉRALO.     RIGIDEZ, los brazos se pegan al c...

   La enfermedad tiene 6 estados: - El estado 1 : los más leves ..... estreñimiento, perdemos un poco el olfato, posibles problemas urinarios, y pérdida de capacidad sexual...., (RECUERDO QUE NO TODOS SOMOS IGUALES Y NO TENEMOS LA ENFERMEDAD DE IGUAL MANERA PUEDE QUE TE COINCIDA TODO O PUEDE QUE NO), tranquilos!, tenemos medicinas que nos ayudan, el problema es cuando empiezas a tomarlas y tu cuerpo se tienen que acostumbrar a ellas..., hay medicación vía oral y parches. yo comencé con parches...., el día que me dieron la medicación pidieron que fuera mi marido..., uy que raro pensé yo..... llegamos allí y la neuróloga nos comenta que la medicación a parte de los posibles efectos secundarios, tiene otros poco habituales y que está bien que lo supiéramos los dos...., cambios de humor, que te hablen objetos inanimados, compras compulsivas..., y  que ande  muy encendida...., vamos que esté.... no se si se me explico......, haber como lo digo para que se entienda sin ser...

¿QUE ES ESO DEL PARKINSON?    Vamos allá...., hay una molécula que produce nuestro cuerpo de forma natural. Su principal función es el placer, la coordinación, ayuda a la toma de decisiones....., etc. ¿alguien sabe como se llamaaaaaaaa? LA DOPAMINA!, Cuando se reduce los niveles, es cuando se puede decir que tenemos Parkinson. Para cuando se nos diagnostica ya tenemos lesionado un 80% de la sustancia negra. Que chungo suena esto verdad? La sustancia negra podríamos decir que es la casita de la Dopamina. Por así decirlo es la hormona de la felicidad y tenemos que cuidar la que nos queda, por eso para nosotros es muy importante hacer cosas que nos haga felices, (en realidad lo debería de hacer todo el mundo), casi casi casi como si fuéramos hippies y nuestro mantra fuera......, PAZ Y AMOR,  que se te cuela la vieja en la cola...., en vez de señora se ha colado y le van a caer un par de hostias...., no, respiramos hondo y nos decimos Paz y Amor mientras nos imaginamos que le...

  Ahí estaba..... PARKINSON EN FASE 2. Pero qué cojo...., yo? coño que raro.....   Para mi fue un alivio, os recuerdo que pensé que tenía lo mismo que mi padre. Pero según fueron pasando los días, meses......, y te vas enterando de cosas....., es como si te dieran una hostia a mano abierta en toda la cara. Por ejemplo; ¿sabías que uno de los primeros síntomas es el estreñimiento?, (que no es mi caso....., os recuerdo que somos todos diferentes), ¿sabéis que también se pierde olfato?    Seguramente, sino tuvisteis ningún conocido o familiar cerca estas cosas no las sabríais....    Se dice que está en fase 2 por que lo tengo las lesiones en los dos hemisferios.....    Al tener una enfermedad de persona mayor con mi edad....., me mandan hacer un estudio genético, el cual nos cuenta que la culpa de todo esto la tienen mis PADRES!!!!!, como puede ser eso si ellos no tienen la enfermedad?, son portadores..........., osea los dos tienen una parte de park...

   Fueron pasando los meses y la cosa se fue complicando mucho....       *En el trabajo no era capaz de firmar los albaranes que me dejaban los repartidores.    *Las horas que estaba de pié en el mismo sitio...., las piernas se movían como si bailaran.    *Cuando estaba viendo la tele de noche con mi marido sentada en el sofá, había una pierna que se movía, y yo le decía a mi marido...., mira debo de tener el síndrome de las piernas inquietas. ¡ERROR!    *Mis amigos ya me lo empezaban a notar....., dejábamos por la mañana en el cole a los peques y nosotros nos íbamos a tomar un café, o como decimos nosotros.... ha hacer terapia, (jijijiji). Nos traen el café pero....AY AMIGO!, Mi taza empieza a bailar la jota Aragonesa (os acordáis?). Les miro a la cara y es de preocupación...    *Y ya el colmo de los colmos...., ir caminando por la calle y que mi brazo izquierdo no bracee. Osea, que no se mueva con el resto del cuerp...

   Yo trabajaba de dependienta, un montón de horas de pies, en un sitio donde había que atender mucha gente....., y rapidito que tengo prisa, (ya me entendéis), algunos de esos días......, mi brazo derecho temblaba, pero si no tenía gente y me relajaba dejaba de temblar......, si os cuento esto que os viene a la cabeza lo que puede ser?, me imagino que la mayoría digáis que es estrés, no?, pues eso pensaba yo....., tenía muy poca paciencia sobre todo con mi niña, que por aquel entonces era pequeñita..., yo siempre estaba riñendo y a la mínima saltaba. Fueron pasando los días, y mi supuesto estrés ahí seguía...., si venía un cliente a echarme la culpa de algo....., mi cuerpo entero temblaba, yo no lo entendía, la persona que tenía delante no me daba miedo...., ¿entonces porque temblaba?, empezaba siempre por la pierna derecha, luego la izquierda e iba subiendo por todo el cuerpo hasta la cabeza....., me desesperaba. Me daba rabia que el cliente pensara que temblaba de miedo, po...

   Hola a todos!, soy nueva en ésto de ser Blogger, así que espero que tengáis mucha, pero que mucha paciencia conmigo., empeño en hacerlo bien, tengo..., bueno vamos allá.    Mi nombre es Natalia, vivo en Asturias, un lugar que me encanta...., ¿el porque?, pues no sé....., será la sidra., (jijiji), en la actualidad tengo 40 años y tengo Parkinson. Más exactamente soy Parkina en grado 2. uau!, suena chungo eh?, haber....., no es broma pero hay cosas peores. En mi caso tengo dos enfermedades neurodegenerativas incompatibles entre sí...., según mi neurólogo posiblemente sea única en el mundo, aunque eso ya lo sospechábamos, ;-)..... pero no vamos ha hablar de ello, al menos no por ahora.     Desde mi diagnóstico hasta hoy, me he dado cuenta que NO TENEMOS NI LA MÁS REPAJOLERA IDEA DE LO QUE ES......, me explico.    En mi familia no hay antecedentes de esta enfermedad...., entonces para mí, una persona que tiene parkinson, es esa persona que tie...