Ser una Parki!

    Tengo momentos extraños, en los que si hay alguien cerca dando voces, niños chillando o un perro ladrando, (no todos, solo los que ladran como el mío que parece que esta poseído por el espíritu de un lobo), me molesta mucho, muchísimo.     Tengo varios ejemplos de la vida cotidiana que lo veía como algo "normal", pero hace poco e descubierto que mi amigo el Parki ya esta haciendo de las suyas.    Si estamos en casa y el padre de mi hija y mi hija empiezan a discutir me molesta, lo digo, por favor no den voces al mi lado, la respuesta suele ser que soy una repugnante.    Si me viene a visitar un perro (kairo), a mi trabajo, me saca dolor de cabeza. El pobre me ladra para pedirme una chuche y siento como si mi cerebro rebotara de lado a lado dentro de mi cráneo.    Y esta última es como tener un super poder, jajajaja, tengo de ir a cenar a un restaurante con mucha gente y mucho barullo y llegarme un montón de información y de conv...

    La gente que me conoce me abra oído decir en algún momento......, que calor tengo la viiiiiiiiiiiiiirgen, o...., redios que calor. Normalmente me responden..., estarás menopaúsica., que no digo que no, pero el origen de estos calores no es ese.    No los culpo, nadie te explica que la termorregulación de nuestro cuerpo está alterada, quien se lo iba a imaginar...., ahora mismo lo explico mejor.    El cuerpo de una persona sana, tiene la capacidad de regular la temperatura corporal cuando hace mucho calor, pero a nosotros los parkis nos ocurre algo muy curioso.    El calor extremo nos puede causar deshidratación, agravar la rigidez, intensificar el cansancio e incluso nos puede llegar a provocar bajadas de tensión.    Cuando hace calor, tenemos la termorregulación alterada, nuestro cuerpo tiene dificultades para enfriarse, ojo, no quiero decir que la gente sana regula como si fuera un hasky siberiano...., quiere decir que nos cuesta u...

 ... De unos meses hacia aquí, me he dado cuenta que ya me levanto no cansada, sino agotada. Que me paso el día entero así, puedes pensar que puede ser el trajín de vida que llevo, ya que me levanto todos los días a las 7 de la mañana después de una noche sin dormir como se debiera. Salgo hacia el trabajo a las 8 y ya no llego a casa hasta las 22.00 o incluso mas tarde, no todo es trabajar, hay veces que después del curro vamos a tomar algo y ha hacer terapia unos cuantos compis.     El caso, es que hoy, me siento como tengo a veces el deposito de gasolina del coche....., agotada.    Como me parecía raro...., se me ocurrió preguntar a Google y como no....., la respuesta no me sorprendió....., es otro síntoma del Parki. El agotamiento (fatiga) es uno de los síntomas no motores más frecuentes en el Parkinson, afectando hasta al 50% de los pacientes . No se trata solo de cansancio físico, sino de una profunda falta de energía física y mental que no siempre mej...

    Esta entrada al blog va dirigida a todos aquellos que tanto por desconocimiento del tema o por tocar las narices dicen que el Parkinson es "solo" una enfermedad de viejos y que solo es temblar.    Para los "listillos", no me voy ni a molestar, pero para la gente que le interesa, le intriga o simplemente no se lo dijo ningún neurólogo, ahí va!.    Ya ha pasado como unos 6 años o me parece que incluso más, cuando yo iba a hacer gimnasia para intentar ralentizar esta enfermedad. Mi entrenador me dijo que no estaría de más que tuviera un reloj que me controlara la velocidad de los latidos del corazón, y esa fue la primera vez que oí, que tenia el corazón Denervado. Wow, ¿verdad?, significa que los nervios del sistema nervioso simpático que llegan al corazón se dañan o mueren., (menuda guasa el nombre...., el día que lo pusieron debían de estar de party).     Le hice caso, me cogí un reloj de esos y me sorprendió lo que vi, (recuerdo que cada ...

    Seguramente si tienes Parkinson o eres familiar o cuidador reconocerás lo que voy a contar...    De noche o no duermo, o duermo poco, se me hacen las noches eternas. Si que es verdad que hay medicación para ayudar pero en mi caso ayudaba demasiado.    Yo tomaba esa medicación y a la media hora me dormía y dormía toda la noche., hasta ahí todo bien, pero ... ¿ y si tenia que ir al baño?, pues que no despertaba y me encontraba al día siguiente mojada. Entonces tuve que dejarla.    ¿Qué pasa por el día? Realmente "nada"; pero.... a mi hay dos momentos del día que bien parece que me desconectan. Hacia las 3 de la tarde me entra como una "pájara", en la que empiezo a bostezar y a cerrarse los ojos. Hoy me cogió dentro del coche, aparcada, estaba en un descanso del trabajo y aproveché para comer. Cuando me doy cuenta había hecho un salto cuántico. Me había dormido sin darme cuenta y sin terminar de comer... y otro momento crucial es a la hora de lle...

     Hace mucho que tengo ganas de hablar de este tema, sobre todo por que hay mucha gente en el facebook que me pregunta, pues bien, haber si logro despejar las dudas sobre este tema.   Que es estar en ON o en OFF?,  pues es algo fascinante a la vez que aterrador...    Es una parte de la enfermedad. Cuando tienes un tratamiento, te ayuda a llevar mejor los síntomas del Parkinson, cuando todo va bien se dice que estas en estado de ON, o encendido, ¡pero!, que pasa cuando la medicación no es suficiente?, que los síntomas aparecen, en ese momento es cuando decimos que estamos en OFF o apagado.    En mi caso, cuando me pongo en OFF, tengo un tratamiento de rescate que es experimental y que por ahora me funciona y en 5 minutos me pone en ON. Aaaaaaaaa tope!.    El estado de OFF, (siempre hablando desde mi experiencia...), es una aventura. Nunca sabes donde te va a pasar, ni cuando. Tengo muchas anécdotas.... puffffffffffffff. Mi peor sí...