ON - OFF EN EL PARKINSON

    Hace mucho que tengo ganas de hablar de este tema, sobre todo por que hay mucha gente en el facebook que me pregunta, pues bien, haber si logro despejar las dudas sobre este tema.

  Que es estar en ON o en OFF?, pues es algo fascinante a la vez que aterrador...

   Es una parte de la enfermedad. Cuando tienes un tratamiento, te ayuda a llevar mejor los síntomas del Parkinson, cuando todo va bien se dice que estas en estado de ON, o encendido, ¡pero!, que pasa cuando la medicación no es suficiente?, que los síntomas aparecen, en ese momento es cuando decimos que estamos en OFF o apagado.

   En mi caso, cuando me pongo en OFF, tengo un tratamiento de rescate que es experimental y que por ahora me funciona y en 5 minutos me pone en ON. Aaaaaaaaa tope!.

   El estado de OFF, (siempre hablando desde mi experiencia...), es una aventura. Nunca sabes donde te va a pasar, ni cuando. Tengo muchas anécdotas.... puffffffffffffff. Mi peor síntoma del OFF, es que se me tuerce el pie derecho, y se tuerce de tal manera que me impide andar. Y que pasa si vas caminando por la calle sola con tu hija de 9 años?, y miras a tu alrededor y no ves un banco cerca al que poder llegar...?, pues hacer una cosa que descubrí que si la hacia...., a los 5 minutos mas o menos, pasaba ese estado de OFF, y os preguntareis que era eso que hacia?, pues bien, tirarme a la larga en el suelo de donde fuera.  Si me pasaba en el trabajo, intentaba llegar a la puerta del negocio para cerrarla e irme arrastras al almacén a tirarme a la larga...., y al ratin...., el pie paraba y me dejaba seguir con el día., pues me paso en muchísimos sitios, desde luego la vergüenza se te quita, no te queda otra..., otro sitio fue en un Cross, una carrera de montaña donde corría mi hija, donde había muchas niñas y niños compitiendo, amigos de ella, con sus madres y padres, mi querida amiga, (llamémosla toc), sabia de esto y estaba pendiente de mi, ese día se encargo de buscarme una silla y la pobre me agarraba el pie con la esperanza que se pusiera recto. Otra anécdota, (esta es muy heavy), nos juntamos después de una de estas carreras tres o cuatro familias para comer en un Burger.., nos metieron en un comedor, hacemos el pedido al camarero y se marcha...., el pobre cuando volvió con la comida se asusto, por que estaba tirada en el suelo, en una esquina casi debajo de la mesa para que no me vieran demasiado...., enseguida las familias que estaban enteradas de lo que pasaba se lo explicaron. De aquella, mi tratamiento eran unos parches que como veis enseguida les pasaba el efecto, ahora son pastillas, y cuando estoy en OFF, utilizo el rescate, es experimental pero gracias a el, me permite pasar al ON, bastante rápido y seguir con lo que estaba haciendo.

   Hay algunas pistas mas discretas que nos indica que estamos en OFF, la gente que me conoce..., después de esto van a identificar en mi algunas, y seguro que me comprenderán un poco mas.:

   En OFF....:

                   - Nos movemos mas lentos, como si nos congeláramos o incluso podríamos       necesitar mas ayuda al caminar.

                   - Sentirse rígido o tieso., (esta la tengo yo a diario, siempre me siento rígida o        con necesidad de estirarme).

                   - Parecer cansado o agotado, (esta también me la apunto!).

                   - Ansioso o Irritable, (ansiosa mucho, a veces muchísimo).

                   - Quedarse callado o mentalmente confuso,....

   Son de la enfermedad, no cosas nuestras.

   Como siempre digo, tengo suerte de tener a gente vitamina que me anima y me cuida, asique oxitocina asegurada!

   Espero que os haya aclarado las dudas!