Ser una Parki!

  Bueno vamos!, un día normal mío sería ya desde que abro el ojo.   Te despiertas, o más bien llevas despierta desde las 5 de la mañana y por no parecer un espíritu por la casa te has quedado en la cama jugando con el móvil o viendo vídeos sin sonido por no molestar a tu compañero de alcoba.    Te levantas o te tiras de la cama no sin antes recordar.... que luego te tienes que levantar... nuestro cuerpo tarda un poco en reaccionar "correctamente", hemos pasado toda la noche "en teoría"tumbados y la medicación se que da como parada, para que se active por así decirlo nos tenemos que mover un poco para que circule la sangre con la medicación, y así empezar a funcionar.    No estamos igual de energía todo el día, tenemos picos altos y picos bajos. Tenemos que aprovechar cuando tenemos picos altos de energía para hacer las cosas que necesitas hacer....,(esto si estas trabajando, no vale), recuerdo un día donde estaba trabajando..., (era dependienta de una caden...

INSOMNIO POR DIFICULTAD PARA INICIAR EL SUEÑO: Suele ser debido a problemas de ansiedad y el tratamiento son fármacos. No os voy   a aburrir con nombres de medicamentos con nombres imposibles de pronunciar y de recordad.    Hay dos tipos tipos de medicación; -uno son iniciadores de sueño y tienen una vida muy corta, suele durar unas  horas. -y las otras alargan el sueño.    También existe la melatonina que ayuda a recuperar el ritmo del sueño perdido.     Infusiones como la tila, la valeriana y la pasiflora favorecen el sueño. La valeriana ayuda a coger el sueño, y la pasiflora ayuda a mantenerlo.    Nuestra medicación de noche se le suele bajar el efecto y podemos tener malestar, torpeza que le impida girarse en la cama e incluso dolores. Todo esto hace que nos despertemos y nos cueste volver a dormirnos.... HIPERSOMNIA;     Esto seria el otro extremo. Exceso de sueño sobretodo de día. Se pueden tener crisis de sueño...

   Es algo muy frecuente en Parkinsonianos.  INSOMNIO....., cambios del ciclo del sueño por lo que se duerme de día y por la noche se está despierto. Es un poco complicado, de día , si te apoyas en la pared... como estés un poco a gusto y te relajes...., zzzzzzzz, y luego de noche estás como un búho. Cuando te logras dormir de noche puedes tener pesadillas, piernas inquietas o todo lo contrario dormir mucho...   En mi caso no dormía, me daban las 5 de la mañana haciendo ganchillo en el sofá de mi casa. Sí, como leéis..., ganchillo, en un periquete llené la casa de gorros y bufandas.    Mi neuróloga me decía que hiciera macramé, en ese momento liberó mi demonio crochetero. En la tienda del chino se frotaban las manos cada vez que me veían entrar por la puerta para comprar lana.     Los trastornos del sueño en nosotros son muy frecuentes y con el paso de los años puede llegar al 80% de nosotros. Yo de hecho...., ahora mismo, parezco el león de ...

 BIEN!, HABER QUIÉN LO ADIVINA!! *la medicación? no nooooooooooooooo *el bastón? que bastón?, bastones fuera!, mi muleta es por que tengo el menisco roto. *la ropa comoda? no, noooooooooooo *la botella de sidra? POR SUPUESTO, pero no en este caso. *el ejercicio? si si si si si e infinitamente si!, mi neurólogo insiste mucho, muchísimo en el tema, y si somos jóvenes aún más!.    Hace que estemos más ágil, más musculados, reduce los riesgos que le pase algo a nuestra "patata", mejora el ánimo y posiblemente reduce la progresión de la enfermedad. Al estar torpes, es necesario que estemos en la mejor forma física posible.... ¿QUE HICE YO?..., pues me apunté a dos cosas....., a ZUMBA!, me encanta!, bailar con música super alegre...., me da muy muy buen rollo..., esa hora tu mente vuela..., y no piensa..., y a lo otro que me apunté que para mí fue...., un antes y un después.... fue pues a una clase con un preparador físico...., tengo su permiso para nombrarle...., e incluso par...

  Cuando se nos reduce la DOPAMINA, se producen problemas motores típicos de la enfermedad y  consisten en: *TEMBLOR *RIGIDEZ *BRADICINESIA *ALTERACIONES DE LA ESTÁTICA Y DE LA MARCHA    Bueno, vamos allá, respecto a la RIGIDEZ....., para no quedarnos tiesicos,tiesicos....., nos ayuda mucho la gimnasia, los estiramientos, sobretodo los estiramientos de espalda.   Vamos ha hablar del TEMBLOR, ¿sabíais que no todos los Parkis tiemblan? los 2/3 tiembla. El resto al no temblar tardan más en diagnosticarlos.    Al revés de lo que yo creía el temblor aumenta cuando estamos relajados......, una prueba que nos hacen es ......, nos mandan sentarnos en el borde de la camilla con los brazos sobre las piernas y nos mandan restas hacia atrás........ Los temblores mejoran pero parcialmente y con tratamiento. A mi por ejemplo, me ha dejado de temblar la taza de café......, y puedo enhebrar una aguja....., SUPÉRALO.     RIGIDEZ, los brazos se pegan al c...

   La enfermedad tiene 6 estados: - El estado 1 : los más leves ..... estreñimiento, perdemos un poco el olfato, posibles problemas urinarios, y pérdida de capacidad sexual...., (RECUERDO QUE NO TODOS SOMOS IGUALES Y NO TENEMOS LA ENFERMEDAD DE IGUAL MANERA PUEDE QUE TE COINCIDA TODO O PUEDE QUE NO), tranquilos!, tenemos medicinas que nos ayudan, el problema es cuando empiezas a tomarlas y tu cuerpo se tienen que acostumbrar a ellas..., hay medicación vía oral y parches. yo comencé con parches...., el día que me dieron la medicación pidieron que fuera mi marido..., uy que raro pensé yo..... llegamos allí y la neuróloga nos comenta que la medicación a parte de los posibles efectos secundarios, tiene otros poco habituales y que está bien que lo supiéramos los dos...., cambios de humor, que te hablen objetos inanimados, compras compulsivas..., y  que ande  muy encendida...., vamos que esté.... no se si se me explico......, haber como lo digo para que se entienda sin ser...

¿QUE ES ESO DEL PARKINSON?    Vamos allá...., hay una molécula que produce nuestro cuerpo de forma natural. Su principal función es el placer, la coordinación, ayuda a la toma de decisiones....., etc. ¿alguien sabe como se llamaaaaaaaa? LA DOPAMINA!, Cuando se reduce los niveles, es cuando se puede decir que tenemos Parkinson. Para cuando se nos diagnostica ya tenemos lesionado un 80% de la sustancia negra. Que chungo suena esto verdad? La sustancia negra podríamos decir que es la casita de la Dopamina. Por así decirlo es la hormona de la felicidad y tenemos que cuidar la que nos queda, por eso para nosotros es muy importante hacer cosas que nos haga felices, (en realidad lo debería de hacer todo el mundo), casi casi casi como si fuéramos hippies y nuestro mantra fuera......, PAZ Y AMOR,  que se te cuela la vieja en la cola...., en vez de señora se ha colado y le van a caer un par de hostias...., no, respiramos hondo y nos decimos Paz y Amor mientras nos imaginamos que le...

  Ahí estaba..... PARKINSON EN FASE 2. Pero qué cojo...., yo? coño que raro.....   Para mi fue un alivio, os recuerdo que pensé que tenía lo mismo que mi padre. Pero según fueron pasando los días, meses......, y te vas enterando de cosas....., es como si te dieran una hostia a mano abierta en toda la cara. Por ejemplo; ¿sabías que uno de los primeros síntomas es el estreñimiento?, (que no es mi caso....., os recuerdo que somos todos diferentes), ¿sabéis que también se pierde olfato?    Seguramente, sino tuvisteis ningún conocido o familiar cerca estas cosas no las sabríais....    Se dice que está en fase 2 por que lo tengo las lesiones en los dos hemisferios.....    Al tener una enfermedad de persona mayor con mi edad....., me mandan hacer un estudio genético, el cual nos cuenta que la culpa de todo esto la tienen mis PADRES!!!!!, como puede ser eso si ellos no tienen la enfermedad?, son portadores..........., osea los dos tienen una parte de park...

   Fueron pasando los meses y la cosa se fue complicando mucho....       *En el trabajo no era capaz de firmar los albaranes que me dejaban los repartidores.    *Las horas que estaba de pié en el mismo sitio...., las piernas se movían como si bailaran.    *Cuando estaba viendo la tele de noche con mi marido sentada en el sofá, había una pierna que se movía, y yo le decía a mi marido...., mira debo de tener el síndrome de las piernas inquietas. ¡ERROR!    *Mis amigos ya me lo empezaban a notar....., dejábamos por la mañana en el cole a los peques y nosotros nos íbamos a tomar un café, o como decimos nosotros.... ha hacer terapia, (jijijiji). Nos traen el café pero....AY AMIGO!, Mi taza empieza a bailar la jota Aragonesa (os acordáis?). Les miro a la cara y es de preocupación...    *Y ya el colmo de los colmos...., ir caminando por la calle y que mi brazo izquierdo no bracee. Osea, que no se mueva con el resto del cuerp...

   Yo trabajaba de dependienta, un montón de horas de pies, en un sitio donde había que atender mucha gente....., y rapidito que tengo prisa, (ya me entendéis), algunos de esos días......, mi brazo derecho temblaba, pero si no tenía gente y me relajaba dejaba de temblar......, si os cuento esto que os viene a la cabeza lo que puede ser?, me imagino que la mayoría digáis que es estrés, no?, pues eso pensaba yo....., tenía muy poca paciencia sobre todo con mi niña, que por aquel entonces era pequeñita..., yo siempre estaba riñendo y a la mínima saltaba. Fueron pasando los días, y mi supuesto estrés ahí seguía...., si venía un cliente a echarme la culpa de algo....., mi cuerpo entero temblaba, yo no lo entendía, la persona que tenía delante no me daba miedo...., ¿entonces porque temblaba?, empezaba siempre por la pierna derecha, luego la izquierda e iba subiendo por todo el cuerpo hasta la cabeza....., me desesperaba. Me daba rabia que el cliente pensara que temblaba de miedo, po...

   Hola a todos!, soy nueva en ésto de ser Blogger, así que espero que tengáis mucha, pero que mucha paciencia conmigo., empeño en hacerlo bien, tengo..., bueno vamos allá.    Mi nombre es Natalia, vivo en Asturias, un lugar que me encanta...., ¿el porque?, pues no sé....., será la sidra., (jijiji), en la actualidad tengo 40 años y tengo Parkinson. Más exactamente soy Parkina en grado 2. uau!, suena chungo eh?, haber....., no es broma pero hay cosas peores. En mi caso tengo dos enfermedades neurodegenerativas incompatibles entre sí...., según mi neurólogo posiblemente sea única en el mundo, aunque eso ya lo sospechábamos, ;-)..... pero no vamos ha hablar de ello, al menos no por ahora.     Desde mi diagnóstico hasta hoy, me he dado cuenta que NO TENEMOS NI LA MÁS REPAJOLERA IDEA DE LO QUE ES......, me explico.    En mi familia no hay antecedentes de esta enfermedad...., entonces para mí, una persona que tiene parkinson, es esa persona que tie...