Ser una Parki!

    La gente que me conoce me abra oído decir en algún momento......, que calor tengo la viiiiiiiiiiiiiirgen, o...., redios que calor. Normalmente me responden..., estarás menopaúsica., que no digo que no, pero el origen de estos calores no es ese.    No los culpo, nadie te explica que la termorregulación de nuestro cuerpo está alterada, quien se lo iba a imaginar...., ahora mismo lo explico mejor.    El cuerpo de una persona sana, tiene la capacidad de regular la temperatura corporal cuando hace mucho calor, pero a nosotros los parkis nos ocurre algo muy curioso.    El calor extremo nos puede causar deshidratación, agravar la rigidez, intensificar el cansancio e incluso nos puede llegar a provocar bajadas de tensión.    Cuando hace calor, tenemos la termorregulación alterada, nuestro cuerpo tiene dificultades para enfriarse, ojo, no quiero decir que la gente sana regula como si fuera un hasky siberiano...., quiere decir que nos cuesta u...

 ... De unos meses hacia aquí, me he dado cuenta que ya me levanto no cansada, sino agotada. Que me paso el día entero así, puedes pensar que puede ser el trajín de vida que llevo, ya que me levanto todos los días a las 7 de la mañana después de una noche sin dormir como se debiera. Salgo hacia el trabajo a las 8 y ya no llego a casa hasta las 22.00 o incluso mas tarde, no todo es trabajar, hay veces que después del curro vamos a tomar algo y ha hacer terapia unos cuantos compis.     El caso, es que hoy, me siento como tengo a veces el deposito de gasolina del coche....., agotada.    Como me parecía raro...., se me ocurrió preguntar a Google y como no....., la respuesta no me sorprendió....., es otro síntoma del Parki. El agotamiento (fatiga) es uno de los síntomas no motores más frecuentes en el Parkinson, afectando hasta al 50% de los pacientes . No se trata solo de cansancio físico, sino de una profunda falta de energía física y mental que no siempre mej...

    Esta entrada al blog va dirigida a todos aquellos que tanto por desconocimiento del tema o por tocar las narices dicen que el Parkinson es "solo" una enfermedad de viejos y que solo es temblar.    Para los "listillos", no me voy ni a molestar, pero para la gente que le interesa, le intriga o simplemente no se lo dijo ningún neurólogo, ahí va!.    Ya ha pasado como unos 6 años o me parece que incluso más, cuando yo iba a hacer gimnasia para intentar ralentizar esta enfermedad. Mi entrenador me dijo que no estaría de más que tuviera un reloj que me controlara la velocidad de los latidos del corazón, y esa fue la primera vez que oí, que tenia el corazón Denervado. Wow, ¿verdad?, significa que los nervios del sistema nervioso simpático que llegan al corazón se dañan o mueren., (menuda guasa el nombre...., el día que lo pusieron debían de estar de party).     Le hice caso, me cogí un reloj de esos y me sorprendió lo que vi, (recuerdo que cada ...

    Seguramente si tienes Parkinson o eres familiar o cuidador reconocerás lo que voy a contar...    De noche o no duermo, o duermo poco, se me hacen las noches eternas. Si que es verdad que hay medicación para ayudar pero en mi caso ayudaba demasiado.    Yo tomaba esa medicación y a la media hora me dormía y dormía toda la noche., hasta ahí todo bien, pero ... ¿ y si tenia que ir al baño?, pues que no despertaba y me encontraba al día siguiente mojada. Entonces tuve que dejarla.    ¿Qué pasa por el día? Realmente "nada"; pero.... a mi hay dos momentos del día que bien parece que me desconectan. Hacia las 3 de la tarde me entra como una "pájara", en la que empiezo a bostezar y a cerrarse los ojos. Hoy me cogió dentro del coche, aparcada, estaba en un descanso del trabajo y aproveché para comer. Cuando me doy cuenta había hecho un salto cuántico. Me había dormido sin darme cuenta y sin terminar de comer... y otro momento crucial es a la hora de lle...

     Hace mucho que tengo ganas de hablar de este tema, sobre todo por que hay mucha gente en el facebook que me pregunta, pues bien, haber si logro despejar las dudas sobre este tema.   Que es estar en ON o en OFF?,  pues es algo fascinante a la vez que aterrador...    Es una parte de la enfermedad. Cuando tienes un tratamiento, te ayuda a llevar mejor los síntomas del Parkinson, cuando todo va bien se dice que estas en estado de ON, o encendido, ¡pero!, que pasa cuando la medicación no es suficiente?, que los síntomas aparecen, en ese momento es cuando decimos que estamos en OFF o apagado.    En mi caso, cuando me pongo en OFF, tengo un tratamiento de rescate que es experimental y que por ahora me funciona y en 5 minutos me pone en ON. Aaaaaaaaa tope!.    El estado de OFF, (siempre hablando desde mi experiencia...), es una aventura. Nunca sabes donde te va a pasar, ni cuando. Tengo muchas anécdotas.... puffffffffffffff. Mi peor sí...

     Siempre que tengo revisión, voy aguantando la respiración, nunca se sabe si lo que te espera van a ser buenas o malas noticias. Pero esta vez fue diferente...    Para empezar fui sola porque dos horas antes había ido a hacerme el reconocimiento médico de la empresa y por tanto fui directa.    Entro en la consulta y mi neuróloga estaba acompañada de un chico en prácticas. Me dice; -Hola Natalia!, se gira al chico y le dice...., esta es la chica que te comenté...    Cuando ella me conoció, yo estaba en silla de ruedas, tenia las dos rodillas rotas, y había subido 50 kilos, y ahora me ve y me puede hacer pruebas físicas, me puede pesar y vio que bajé 20 kilos, solo porque ya me puedo mover, hago bastante bien las pruebas físicas, y mi estado de ánimo mejoró muchísimo y están sorprendidos.    Dicen que soy un caso atípico .    Me comenta que coincidió en un congreso con la persona que me diagnosticó y que me puso de eje...

....Cuantas cosas del tema parki, que nadie te cuenta a no ser que pertenezcas a una asociación, o que lo sufras en tus propias carnes....  por ejemplo, y si os nombro el bloqueo de la marcha...., o los dedos de garra? me diréis., ojiplática me quedo, y no es para menos..., os recuerdo antes de nada que no a todo el mundo con parki le pasa., en este caso, a mí si. Empecemos explicando el bloqueo de marcha...., os pongo la definición de una página de Google porque me pareció super acertada..., esa es la sensación.   los pies se le quedan pegados al suelo y al caminar se queda parado, fijo, como congelado, sin poder levantarlos .     Tu estás quieto, por ejemplo, hablando con el vecino que te acabas de encontrar en la calle y cuando te despides te puede suceder esto a la hora de querer arrancar a caminar. La sensación es peculiar, ves que ya no tienes el control en ciertas situaciones y no mola.     Y algo que me desagrada bastante más son los dedos de g...

       Ayer, hablando con una amistad, me dijo..., yo creo que perdiste olfato con el COVID.    Podía ser perfectamente, pero mi respuesta fue algo así como..., creo que no perdí el olfato ya que huelo la colonia, la comida..., el gel de la bañera..., bueno ya me lo vais pillando..., y si lo perdiera.., seguramente fuera por la enfermedad del Parkinson.   Poco se habla de la pérdida del olfato con la enfermedad del Parkinson ...., por no decir que no se habla absolutamente nada, al menos en mi caso..., a mi no me lo contó nadie.   Mi conocimiento viene de toda la investigación y a veces los bajones de moral que te viene al enterarte de un montón de cosinas, que repito, nadie te cuenta ni te prepara para ello. la pérdida del olfato, llamada hiposmia, puede afectar a las personas con Parkinson años o incluso décadas antes de ser diagnosticadas con la enfermedad .   Osease...., que puede ser un indicador, que ya te está tu cuerpo dandote una pis...

    Poco se oye hablar de la depresión, pero parece ser que cuando te diagnostican Parkinson la depresión va asociada, juntinos de la mano.    No a todos nos pilla de igual manera, hay gente que encaja mal su diagnóstico y otra gente como yo, que lo encaja un poco mejor. No se si lo puse ya en alguna entrada anterior, pero yo llegué a pensar que tenia como mi padre....., un tumor cerebral, asique saber en un primer momento que  no era eso..... para mi fue un alivio, ya iría encajando mi futuro con el Parki poco a poco, o a mi manera.    Cuando te ponen el tratamiento, ya te dan, al menos a mi, la pastilla para la depre. En los 14 años que llevo diagnosticada, solo tome 1 pastilla. Esto no me hace ni mejor ni peor, si a ti te viene bien la pastilla, por supuesto, tómala. Todo lo que te haga bien, es maravilloso.    Nos recomiendan hacer cosas que nos hagan felices y deporte, por que el cuerpo libera oxitocina que es lo que vamos perdiendo..., ...

 ..... Si, lo reconozco, me gusta jugar a videojuegos, pero de siempre..., desde que tengo uso de razón ( osea hace dos días), jijiji, perdón, perdón, más bien desde que yo recuerdo....,  Ya de nena tenía alguna máquina en las manos. Recuerdo por ejemplo el Donkey Kong, una máquina que tenía dos pantallas y la del Tetris, hoooooooras me pasaba yo, subiendo niveles.... hoy en dia, a la gente que hace eso se les llama GAMERS, hombre, yo no me lo considero, sin embargo, utilizo esta afición, para trabajar mis reflejos y coordinación.  COMO!?, pues gracias a un grupo de amigos, que tienen edades dispares, desde los 14, pasando por veinte y algo, por 32 y llegando a mis 44 años.  Me han aceptado yo creo que desde el primer día y jugamos todos juntos. Un juego muy famoso que su nombre empieza por F...., he de reconocer, que soy malísima, pero también que he mejorado mucho desde que empecé. No es un juego que me guste especialmente, pero....  Como me lo pasó!? GENIAL!,...

 ... Afortunadamente, mi sitación no es la habitual, cada "parkisoniano" tiene la suya...    Los que leéis todas las entradas del blog, estaréis al tanto, para los que no...., ahí va un resumen.    Debido a la torpeza que me causaba el parki caminando, tropezaba mucho y me caía mucho, tanto fue así que termine por romper las dos rodillas; me convertí en carne de prótesis y acabé en silla de ruedas.,  esto ya fue antes de la pandemia.    Quede sin trabajo y me encontré en la horrible situación que no me contrataba nadie para trabajar...., es frustrante ver que yo me veía capaz de desarrollar ciertas actividades. Por ejemplo; de cajera en un super..., pero que pasaba? que mi minusvalía era de un 5%, por tanto al ser menor de un 33% no valía absolutamente para nada. Esa valoración me la habían dado hace casi 10 años, cuando me diagnosticaron Parkinson en fase 2. Si..., ya se lo que piensas..., es imposible, es una vergüenza, etc...., el caso es, que ...

 Ya que estoy desempleada, me presenté sin mucho optimismo a ver si me aceptaban para conseguir un certificado de teleasistencia, o  mejor dicho un certificado de profesionalidad de grado 2 de teleasistencia.    Contra todo pronóstico, al menos por mi parte, entré, pero no estaba preparada para lo que me iba a encontrar en realidad...    Doce personas que empezaron siendo compañeras y compañeros y que rápidamente y casi sin darme cuenta se convirtieron en familia. Por supuesto unos más que otros, pero todos me han dado ánimos y sobretodo cariño. Todos son diferentes, con grandes historias en sus vidas y con su propio superpoder....   El que más o el que menos ha abierto su corazón para compartir cómodamente sus vivencias, ya que entre nosotros se ha creado un buen ambiente y mucha mucha complicidad.   Aunque la teleasistencia es un tema bastante importante e incluso delicado..., nos las hemos arreglado para aprender y hacer prácticas en clase amen...

    Si eres un parki como yo..., seguro que te suenan las siguientes palabras...,: -Rigidez -Entumecimiento -Hormigueo -Lentitud de movimientos -Problemas de escritura -Mala coordinación -Escasa movilidad -Falta de equilibrio.....    ¿A que las reconoces!?,    Cuando te dan el diagnóstico, no te hablan de muchas cosas que vas descubriendo día a día. Entre muchas de ellas, EL DOLOR. Y lo pongo con mayúsculas.    La mayoría de nosotros notamos dolor, rigidez, entumecimiento y hormigueo en algún punto del transcurso de la enfermedad.    Hay varios síndromes dolorosos por malas posturas, distonias, inquietud extrema........    Las distonias son, torsiones constantes de un grupo de músculos, o como yo lo digo...., un calambre salvaje que dura muchísimo, y ésta es la que mas guerra me da. Estas distonias son de las mas dolorosas que podemos experimentar, (y no por que yo lo diga...), normalmente suele aparecer en los pies.   ...

    Ésta semana, he visto por una de las paginas del facebook que hablan sobre el parkinson..., una discusión sobre si debemos o podemos conducir. Como es natural hay opiniones de todos tipos.    Unos decían que si, que sin problema..., otros que de ninguna manera..., otros que depende...., pues bien,  todo lo que voy ha decir aquí es desde mis conocimientos, mi punto de vista y sobretodo sobre mi experiencia.    A mi me encanta conducir, ya lo pudisteis ver en otra entrada del blog que participe hasta en un rally con vehículo eléctrico.   Mi caso sobre el tema fue el siguiente, yo a día de hoy puedo conducir.   Al principio cuando te diagnostican la enfermedad, te ponen un tratamiento que normalmente te mejoran los síntomas. Yo antes del diagnostico no podía sujetar una taza de café sin derramarla y gracias al tratamiento la cojo sin problema.   A la hora de renovar el carnet de conducir, al menos en Asturias, hay que pedir un informe a...

    Fui diagnosticada de Parkinson en fase 2 por una neuróloga hace ya....., creo...., no quisiera equivocarme..., alrededor de 7 años. A partir de ése momento fui por privado a una eminencia que me pidió un estudio genético, y aquí fue cuando salió que tenia dos enfermedades neurodegenerativas incompatibles entre si. Como ya hemos dicho en alguna entrada anterior..., parece ser que soy un caso raro no....., LO SIGUIENTE.    Buscando otra opinión, se cruzó en mi camino..., "José María Asensi Álvarez"; al cuál le tendré un gran aprecio. Voy a su consulta, (la privada), y bueno...., en mi primera consulta le comento el caso y me dice...; IMPOSIBLE!, es más fácil que te toque la lotería,( a día de hoy sigue sin tocarme), y me comenta...., "te apuesto una cerveza y un pincho de tortilla a que estás confundida", por desgracia no estaba confundida y él perdió la apuesta....    Después de nuestra primera visita, me siguió tratando en el Hospital Universitario de C...

 ....Ya hace tiempo que le dí un gran parón a mi vida y a las cosas que hacía, entre ellas escribir en el blog.   Debido a mis circunstancias actuales he ido hacia abajo sin quererlo, llegando al extremo de creerme no poder hacer casi nada y llegar a convertirme en un cojín más del sofá.    Afortunadamente, el tocar fondo, sirve para tener donde apoyarte para coger impulso y tirar hacia arriba.    Este mes de Enero cumple ya cuatro años de mi larga espera para que a mis 43 años, me pongan prótesis en las dos rodillas, primero en una y luego en la otra, y claro está que como digo muchas veces, el tiempo, por culpa del Parki y del Corea juega en mi contra.    Gracias a que tengo a mi alrededor a gente maravillosa que se preocupan, que me animan y me aconsejan, me he propuesto a coger la rienda de mi vida y empezar a dar guerra.    Una de las batallas será conseguir que por fin me operen de una vez, que creo que ya me toca a mi.   He d...

    Pues eso..., ser una parki en mi caso es...., un poco especial que los demás casos de parkinson. Me explico..., en los estados iniciales de parkinson la persona es totalmente capaz a llevar casi casi una vida normal..., en mi caso no solo soy parki....., sino como me llaman mis amigos koriparki.,¿que quiere decir eso?. Pues que en mi código genético hay dos anomalías importantes. Una refleja el parkison y otra el corea de huntintong. Toma ya!, es una enfermedad, para oídos de personas normales, no se suele escuchar.   Parece ser que son dos enfermedades neurodegenerativas que no solo conforme con eso, son incompatibles entre sí. Y como no estaba yo conforme con semejante obra maestra de genes que me han dado mis padres.... voy yo y me quedo en una silla de ruedas porque me tienen que cambiar las dos rodillas y ponerme prótesis....., ay ay ay que desastre de mujercuela soy., jijii. bueno pues ya puestos en antecedentes para los que no me habéis leído hasta ahora.... os...

     Para algunos será una tontería, pero para nosotros fue una experiencia divertida y emocionante. Mi copiloto me perdió dos veces! Dos! Jajajajaja, pero nos dimos cuenta y corregimos rápido. Durante esas dos horas, trazamos muchas curvas, nos cruzamos con caballos por las estrechas carreteras y también con un rebaño enooooooooooooorme de ternerinos marrones al cual más pequeño. Ahí perdimos mucho tiempo parados pero me encantó verlos. Pasamos cerca de las hermosísimas playas que tiene Llanes y llegamos a meta.    Ahí estábamos nosotros dos, debajo del arco de llegada con nuestros trofeos, que eran un paquete de galletas para cada uno que estaban riquísimas.     No llegamos lo últimos, pero si que quedamos los últimos..., jijijiji. Está claro que alguien tenía que ser el coche escoba!, jijijiji. y con mucho orgullo!. Sólo puntuamos en un apartado...., EN LA EFICIENCIA!. Aunque ese punto con GUPPY ya lo teníamos casi ganado. Aún con la batería a media...

     El sábado por la mañana me dan el coche, lavado y desinfectado. El grande de la gama GUPPY. Metemos las cosas en el maletero y Alberto y yo, nos vamos a la aventura.    Me encantan los coches eléctricos, no tienen embrague y eso me viene de perlas, me alivia muchísimo la conducción a parte de la idea ECO.     Cerca de Llanes buscamos un punto de carga con el móvil, y para allí que nos fuimos, a ojos cerrados, si lo dice el móvil será cierto...., (no se como lo hacíamos antes de que existiera el teléfono móvil). Ponemos el coche a cargar y.... nada, super fácil ya que entre las indicaciones que nos dieron los chic@s de GUPPY, y que es todo muy intuitivo, supimos hacerlo a la primera, cargó super rápido, fíjate que fuimos a tomar un refrigerio y cargó el coche más rápido que nosotros.....    Desenchufamos y nos fuimos para Llanes, estábamos muy cerca, así que casi no gastaríamos de la batería, GENIAL!, ya que al día siguiente ..... íb...