Ser una Parki!

       Ayer, hablando con una amistad, me dijo..., yo creo que perdiste olfato con el COVID.    Podía ser perfectamente, pero mi respuesta fue algo así como..., creo que no perdí el olfato ya que huelo la colonia, la comida..., el gel de la bañera..., bueno ya me lo vais pillando..., y si lo perdiera.., seguramente fuera por la enfermedad del Parkinson.   Poco se habla de la pérdida del olfato con la enfermedad del Parkinson ...., por no decir que no se habla absolutamente nada, al menos en mi caso..., a mi no me lo contó nadie.   Mi conocimiento viene de toda la investigación y a veces los bajones de moral que te viene al enterarte de un montón de cosinas, que repito, nadie te cuenta ni te prepara para ello. la pérdida del olfato, llamada hiposmia, puede afectar a las personas con Parkinson años o incluso décadas antes de ser diagnosticadas con la enfermedad .   Osease...., que puede ser un indicador, que ya te está tu cuerpo dandote una pis...

    Poco se oye hablar de la depresión, pero parece ser que cuando te diagnostican Parkinson la depresión va asociada, juntinos de la mano.    No a todos nos pilla de igual manera, hay gente que encaja mal su diagnóstico y otra gente como yo, que lo encaja un poco mejor. No se si lo puse ya en alguna entrada anterior, pero yo llegué a pensar que tenia como mi padre....., un tumor cerebral, asique saber en un primer momento que  no era eso..... para mi fue un alivio, ya iría encajando mi futuro con el Parki poco a poco, o a mi manera.    Cuando te ponen el tratamiento, ya te dan, al menos a mi, la pastilla para la depre. En los 14 años que llevo diagnosticada, solo tome 1 pastilla. Esto no me hace ni mejor ni peor, si a ti te viene bien la pastilla, por supuesto, tómala. Todo lo que te haga bien, es maravilloso.    Nos recomiendan hacer cosas que nos hagan felices y deporte, por que el cuerpo libera oxitocina que es lo que vamos perdiendo..., ...

 ..... Si, lo reconozco, me gusta jugar a videojuegos, pero de siempre..., desde que tengo uso de razón ( osea hace dos días), jijiji, perdón, perdón, más bien desde que yo recuerdo....,  Ya de nena tenía alguna máquina en las manos. Recuerdo por ejemplo el Donkey Kong, una máquina que tenía dos pantallas y la del Tetris, hoooooooras me pasaba yo, subiendo niveles.... hoy en dia, a la gente que hace eso se les llama GAMERS, hombre, yo no me lo considero, sin embargo, utilizo esta afición, para trabajar mis reflejos y coordinación.  COMO!?, pues gracias a un grupo de amigos, que tienen edades dispares, desde los 14, pasando por veinte y algo, por 32 y llegando a mis 44 años.  Me han aceptado yo creo que desde el primer día y jugamos todos juntos. Un juego muy famoso que su nombre empieza por F...., he de reconocer, que soy malísima, pero también que he mejorado mucho desde que empecé. No es un juego que me guste especialmente, pero....  Como me lo pasó!? GENIAL!,...

 ... Afortunadamente, mi sitación no es la habitual, cada "parkisoniano" tiene la suya...    Los que leéis todas las entradas del blog, estaréis al tanto, para los que no...., ahí va un resumen.    Debido a la torpeza que me causaba el parki caminando, tropezaba mucho y me caía mucho, tanto fue así que termine por romper las dos rodillas; me convertí en carne de prótesis y acabé en silla de ruedas.,  esto ya fue antes de la pandemia.    Quede sin trabajo y me encontré en la horrible situación que no me contrataba nadie para trabajar...., es frustrante ver que yo me veía capaz de desarrollar ciertas actividades. Por ejemplo; de cajera en un super..., pero que pasaba? que mi minusvalía era de un 5%, por tanto al ser menor de un 33% no valía absolutamente para nada. Esa valoración me la habían dado hace casi 10 años, cuando me diagnosticaron Parkinson en fase 2. Si..., ya se lo que piensas..., es imposible, es una vergüenza, etc...., el caso es, que ...

 Ya que estoy desempleada, me presenté sin mucho optimismo a ver si me aceptaban para conseguir un certificado de teleasistencia, o  mejor dicho un certificado de profesionalidad de grado 2 de teleasistencia.    Contra todo pronóstico, al menos por mi parte, entré, pero no estaba preparada para lo que me iba a encontrar en realidad...    Doce personas que empezaron siendo compañeras y compañeros y que rápidamente y casi sin darme cuenta se convirtieron en familia. Por supuesto unos más que otros, pero todos me han dado ánimos y sobretodo cariño. Todos son diferentes, con grandes historias en sus vidas y con su propio superpoder....   El que más o el que menos ha abierto su corazón para compartir cómodamente sus vivencias, ya que entre nosotros se ha creado un buen ambiente y mucha mucha complicidad.   Aunque la teleasistencia es un tema bastante importante e incluso delicado..., nos las hemos arreglado para aprender y hacer prácticas en clase amen...

    Si eres un parki como yo..., seguro que te suenan las siguientes palabras...,: -Rigidez -Entumecimiento -Hormigueo -Lentitud de movimientos -Problemas de escritura -Mala coordinación -Escasa movilidad -Falta de equilibrio.....    ¿A que las reconoces!?,    Cuando te dan el diagnóstico, no te hablan de muchas cosas que vas descubriendo día a día. Entre muchas de ellas, EL DOLOR. Y lo pongo con mayúsculas.    La mayoría de nosotros notamos dolor, rigidez, entumecimiento y hormigueo en algún punto del transcurso de la enfermedad.    Hay varios síndromes dolorosos por malas posturas, distonias, inquietud extrema........    Las distonias son, torsiones constantes de un grupo de músculos, o como yo lo digo...., un calambre salvaje que dura muchísimo, y ésta es la que mas guerra me da. Estas distonias son de las mas dolorosas que podemos experimentar, (y no por que yo lo diga...), normalmente suele aparecer en los pies.   ...

    Ésta semana, he visto por una de las paginas del facebook que hablan sobre el parkinson..., una discusión sobre si debemos o podemos conducir. Como es natural hay opiniones de todos tipos.    Unos decían que si, que sin problema..., otros que de ninguna manera..., otros que depende...., pues bien,  todo lo que voy ha decir aquí es desde mis conocimientos, mi punto de vista y sobretodo sobre mi experiencia.    A mi me encanta conducir, ya lo pudisteis ver en otra entrada del blog que participe hasta en un rally con vehículo eléctrico.   Mi caso sobre el tema fue el siguiente, yo a día de hoy puedo conducir.   Al principio cuando te diagnostican la enfermedad, te ponen un tratamiento que normalmente te mejoran los síntomas. Yo antes del diagnostico no podía sujetar una taza de café sin derramarla y gracias al tratamiento la cojo sin problema.   A la hora de renovar el carnet de conducir, al menos en Asturias, hay que pedir un informe a...

    Fui diagnosticada de Parkinson en fase 2 por una neuróloga hace ya....., creo...., no quisiera equivocarme..., alrededor de 7 años. A partir de ése momento fui por privado a una eminencia que me pidió un estudio genético, y aquí fue cuando salió que tenia dos enfermedades neurodegenerativas incompatibles entre si. Como ya hemos dicho en alguna entrada anterior..., parece ser que soy un caso raro no....., LO SIGUIENTE.    Buscando otra opinión, se cruzó en mi camino..., "José María Asensi Álvarez"; al cuál le tendré un gran aprecio. Voy a su consulta, (la privada), y bueno...., en mi primera consulta le comento el caso y me dice...; IMPOSIBLE!, es más fácil que te toque la lotería,( a día de hoy sigue sin tocarme), y me comenta...., "te apuesto una cerveza y un pincho de tortilla a que estás confundida", por desgracia no estaba confundida y él perdió la apuesta....    Después de nuestra primera visita, me siguió tratando en el Hospital Universitario de C...

 ....Ya hace tiempo que le dí un gran parón a mi vida y a las cosas que hacía, entre ellas escribir en el blog.   Debido a mis circunstancias actuales he ido hacia abajo sin quererlo, llegando al extremo de creerme no poder hacer casi nada y llegar a convertirme en un cojín más del sofá.    Afortunadamente, el tocar fondo, sirve para tener donde apoyarte para coger impulso y tirar hacia arriba.    Este mes de Enero cumple ya cuatro años de mi larga espera para que a mis 43 años, me pongan prótesis en las dos rodillas, primero en una y luego en la otra, y claro está que como digo muchas veces, el tiempo, por culpa del Parki y del Corea juega en mi contra.    Gracias a que tengo a mi alrededor a gente maravillosa que se preocupan, que me animan y me aconsejan, me he propuesto a coger la rienda de mi vida y empezar a dar guerra.    Una de las batallas será conseguir que por fin me operen de una vez, que creo que ya me toca a mi.   He d...

    Pues eso..., ser una parki en mi caso es...., un poco especial que los demás casos de parkinson. Me explico..., en los estados iniciales de parkinson la persona es totalmente capaz a llevar casi casi una vida normal..., en mi caso no solo soy parki....., sino como me llaman mis amigos koriparki.,¿que quiere decir eso?. Pues que en mi código genético hay dos anomalías importantes. Una refleja el parkison y otra el corea de huntintong. Toma ya!, es una enfermedad, para oídos de personas normales, no se suele escuchar.   Parece ser que son dos enfermedades neurodegenerativas que no solo conforme con eso, son incompatibles entre sí. Y como no estaba yo conforme con semejante obra maestra de genes que me han dado mis padres.... voy yo y me quedo en una silla de ruedas porque me tienen que cambiar las dos rodillas y ponerme prótesis....., ay ay ay que desastre de mujercuela soy., jijii. bueno pues ya puestos en antecedentes para los que no me habéis leído hasta ahora.... os...

     Para algunos será una tontería, pero para nosotros fue una experiencia divertida y emocionante. Mi copiloto me perdió dos veces! Dos! Jajajajaja, pero nos dimos cuenta y corregimos rápido. Durante esas dos horas, trazamos muchas curvas, nos cruzamos con caballos por las estrechas carreteras y también con un rebaño enooooooooooooorme de ternerinos marrones al cual más pequeño. Ahí perdimos mucho tiempo parados pero me encantó verlos. Pasamos cerca de las hermosísimas playas que tiene Llanes y llegamos a meta.    Ahí estábamos nosotros dos, debajo del arco de llegada con nuestros trofeos, que eran un paquete de galletas para cada uno que estaban riquísimas.     No llegamos lo últimos, pero si que quedamos los últimos..., jijijiji. Está claro que alguien tenía que ser el coche escoba!, jijijiji. y con mucho orgullo!. Sólo puntuamos en un apartado...., EN LA EFICIENCIA!. Aunque ese punto con GUPPY ya lo teníamos casi ganado. Aún con la batería a media...

     El sábado por la mañana me dan el coche, lavado y desinfectado. El grande de la gama GUPPY. Metemos las cosas en el maletero y Alberto y yo, nos vamos a la aventura.    Me encantan los coches eléctricos, no tienen embrague y eso me viene de perlas, me alivia muchísimo la conducción a parte de la idea ECO.     Cerca de Llanes buscamos un punto de carga con el móvil, y para allí que nos fuimos, a ojos cerrados, si lo dice el móvil será cierto...., (no se como lo hacíamos antes de que existiera el teléfono móvil). Ponemos el coche a cargar y.... nada, super fácil ya que entre las indicaciones que nos dieron los chic@s de GUPPY, y que es todo muy intuitivo, supimos hacerlo a la primera, cargó super rápido, fíjate que fuimos a tomar un refrigerio y cargó el coche más rápido que nosotros.....    Desenchufamos y nos fuimos para Llanes, estábamos muy cerca, así que casi no gastaríamos de la batería, GENIAL!, ya que al día siguiente ..... íb...

            Soy una persona que me gusta participar en cosas normalmente en conseguir de vez en cuando, muestras de algún producto.    Como usuaria de GUPPY, participé en un concurso, en donde el premio era....., una noche de hotel de Llanes, una carrera en el e-trophy con el coche GUPPY y por supuesto su coche y las cargas eléctricas gratuitas. Sin más, le di a participar y me olvidé...., de jueves por la mañana me suena el móvil y me habla una voz de chica super alegre! Enhorabuena! te ha tocado! ¡no me lo podía creer!    Era ese mismo fin de semana! Madre del amor hermoso! De repente me di cuenta de varios factores.... ¡que hago con la niña!!!????? ¡y con el perro!!!???? y yo??? que casi no puedo andar??? ¡que me muevo en silla eléctrica!    ¡Esto me vino en un momento en el que mi moral no estaba en su mejor momento!, ya no tanto por el parkinson, si no por mis dos piernas que no me aguantan. Me tienen que poner prótes...

 ... A que me refiero con esto..?, es más sencillo de lo que parece..., Vamos a reflexionar un rato...., un rato corto que tampoco estamos como para perder el tiempo., pero sí que es verdad que a veces en la vida..., deberíamos tirar de freno de mano para parar de golpe y mirar lo que hay a tu alrededor..., y hacernos una pregunta del tipo....., QUE CO....NES ESTOY HACIENDO CON MI VIDA...., seguro que nos daríamos alguna torta que otra.    En mi caso..., como ya comenté en alguna otra entrada de mi blog..., llevo trabajando desde los 18 sin parar en trabajos que me abducían todo el día, trabajando 7 días a la semana y descansando el 8..., de aquella tenía que ser así, pero mirándolo ahora...., me perdí como muchas madres y por supuesto padres, la infancia de la peque..., y si sigo mirando...., veo las burradas que hice aguantando turnos eternos para llegar a casa cansada y no poder jugar con ella...., para que?, para que con 30 años me diagnosticaran parkinson?, para que ...

 FASE -3.    Fase  o estadio III es la etapa intermedia del Parkinson y es por así decirlo cuando la cosa se empieza a poner un poco más puñetera.    Muchos de los síntomas son los que ya teníamos pero se hacen más molestos e incluso peligrosos. Es probable que empecemos a experimentar pérdida de equilibrio y tenemos los reflejos muyyyyyyyyyyyyyy lentos, y nuestros movimientos pasan a ralentizarse también.    Afecta bastante al día a día, y lo vamos a notar sobretodo en las tareas diarias. ¡PERO!, ésto que no nos frene!, hay terapias ocupacionales que nos van a ayudar a seguir teniendo una cierta autonomía, y en casa además, podemos hacer macramé, granchillo, intentar enhebrar una aguja con el hilo....., lo que se viene llamando trabajo fino. FASE-4.    La diferencia entre la fase 3 y la fase 4 .... es la autonomía del paciente. Para poder caminar ya se va necesitando un andador o algún dispositivo de asistencia. Muchas personas en esta ...

   La enfermedad del Parkinson tiene 5 fases en los que los síntomas se van agravando o volviéndose más rebeldes. FASE 1:    Nos la suelen notar los familiares, amigos..., la gente que te rodea. En mi caso fue por supuesto mi marido, que fue el que desde un principio me insistía en que fuera al médico, yo lo alargué y lo alargué hasta que me convencí que lo que me pasaba era serio.    Mis amigos, como ya conté en alguna ocasión, ellos veían bailar mi taza de café y por último mi compañera de curro; mi Moni; me decía que parara quieta, jijiji, la pobre no entendía y la verdad...., yo tampoco.    En esta fase comenzamos a tener ligeros movimientos en una parte del cuerpo, a mí era el brazo y pierna derechas. También arrastraremos más los pies al caminar y sentiremos algo de rigidez. Yo lo notaba sobretodo en las muñecas.    Estos síntomas pasan para nosotros como ser algo normal. Puede decirse que te aconstumbras. FASE 2:    Por ...

    Está claro que hay decisiones en ésta vida que son total y absolutamente personales.    Me refiero, por poner un ejemplo; mi padre.   Mi padre enfermó de cáncer y al mismo tiempo sin yo saberlo...., yo de Parkinson. Estuvo cinco años peleando hasta que al final se murió. El final fue feo. Murió en casa porque creíamos que era mejor así y por un lado si que lo es, por que está con la familia pero por otro, te das cuenta que no estás preparada para atender en condiciones sus necesidades. Ahora , me pongo en su lugar y no quiero que mi hija deje su vida por cuidarme a mí, ni a mi marido.   Siempre digo que intentaré escoger yo la residencia (jijiiji), aunque me lo toman en coña..., pero yo lo digo en serio.    Otra cosa es que se pueda por que vaya precios, pero en fin, iremos viendo y decidiendo sobre la marcha.    Hace ya años que soy donante de sangre y quería ser de órganos, ahora no puedo serlo por que mi sangre va a tope de medica...

   Cuando recibí mi primer diagnóstico, pues aunque no lo gritaba a los cuatro vientos..., la gente que estaba pendiente de mí y me preguntaba algo así como....., qué te dijo al final el medico?  pues respondía la verdad con la mayor naturalidad posible....., me han diagnosticado Parkinson en fase 2., y generalmente solía tener una de tres respuestas..... *la primera......., ¿tan joven? *la segunda......., ¡anda mira como Michael J. Fox! *y la tercera......, bueno mujer tu tranquila que con los avances que hay hoy en dia....... Reconozco e incluso veo normal que a la gente le choque que lo tenga tan joven, es una enfermedad que tenemos super asimilado que es de abuelete.... pero eso me hace ir a la segunda respuesta...., ¡anda mira como Michael J. Fox!, todos conocemos a éste gran actor...., y todos recordamos que también empezó a la misma edad que yo, ya de la tercera ni le dedico palabras..., está claro que cuando no se sabe que decir...., en fin. Hay muchas películas q...

 .... Y direís vosotros...., que tendrá que ver el tocino con la velocidad, pos mucho. Nosotros los parkisonianos...., necesitamos hacer mucho mucho mucho deporte, si son 5 horas al día mejor que media hora. Nuestro cuerpo tiende a ir quedando rígido, adapta posturas dolorosas....., nuestros andares se vuelven torpes...., entonces, si te encierran tres meses en casa...., influye si, vaya que si influye.    No me voy a meter con la decisión que se tomó en su día en confinarnos en casa por que fué necesario, pero claro, al limitar horas de calle..., ya nos limita el hacer deporte.    Conozco a abueletes parkins que antes del covid 19 estaban regulin regulan...., pero trabajaban el cuerpo y la mente todos los días., en casa esa constumbre se pierde, y en tres meses les han avanzado la enfermedad un monton y a día de hoy no han recuperado....    En mi caso..., antes del confinamiento tenía añadido mis meniscos, entonces..., estoy más rígida, subí un monton...